21 marca: Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa

W Polsce żyje około 60 tys. osób z zespołem Downa. Mimo, że ich postrzeganie jest dyskutowane od lat, nadal społeczne nastawienie do nich jest problemem, który negatywnie wpływa na ich życie. Zdecydowana większość (79%) uczestników ogólnopolskiego badania opinii spotkała się z obraźliwym użyciem określenia „Ty Downie”. Blisko 19% Polaków uważa natomiast, że osoby z trisomią 21 bywają agresywne, a 11% że nie mają poczucia humoru. Niemal co dziesiąty z nas (9%) uważa, że zespół Downa częściej występuje w ubogich rodzinach. Podobny obraz wyłania się z analizy treści dotyczących zespołu Downa publikowanych w internecie, spośród których przygniatająca większość ma charakter negatywny (96%) lub neutralny (28%), a tylko 3% pozytywny.

Drugim ważnym problemem społecznym, obok negatywnego nastawienia, jest brak wiedzy o zespole Downa. Niemal 9% Polaków uważa, że tą wadą genetyczną można się zarazić. W społeczeństwie funkcjonują też inne krzywdzące stereotypy. Nadal 15% z nas uważa, że osoby z zespołem Downa nie mogą pracować, 12% że nie mogą uczyć się w szkole, 12% że nie mogą uprawiać sportu, a 10% że nie potrafią korzystać z internetu.

„Niewiedza jest źródłem braku zrozumienia a czasami wręcz strachu, który powoduje negatywne reakcje. Zupełnie niepotrzebnie. Osoby z zespołem Downa są bardzo podobne do każdego z nas. Tak samo chodzą co rano do szkoły albo do pracy. Tak samo mają swoje pasje i marzenia. Tak samo potrzebują pozytywnych relacji z innymi ludźmi. Gdy spotkasz kogoś z zespołem Downa, wystarczy uśmiech, zwykły gest serdeczności, którą innym okazujemy na co dzień” – mówi Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Kolorowy początek wiosny

Dlaczego sposobem na okazanie solidarności stały się krzykliwe skarpetki nie do pary? Zespół Downa jest wadą genetyczną, gdzie 21. chromosom składa się z trzech „ramion” zamiast dwóch. Jedno z nich jest więc „nie do pary”. Zdarza się też, że osoby z zespołem Downa mają problemy z rozpoznawaniem kształtów lub kolorowych wzorów, przez co można czasem zobaczyć je w dwóch różnych skarpetkach.

„Ale nie do pary są tylko skarpetki. Ludzie z zespołem Downa nawiązują silne relacje z innymi, potrzebują naszej akceptacji i wsparcia. Mimo, że różni, niczym jedna skarpetka od drugiej, potrafią wnieść w nasze życie mnóstwo kolorów i radości” – wyjaśnia Kaja Bielawska.

Nieprzypadkowa jest również data, kiedy prowadzona jest kampania. Światowy Dzień Zespołu Downa pod patronatem ONZ jest obchodzony 21 marca dlatego, że liczby 3 i 21 symbolizują trzecie, „nadprogramowe” ramię w dwudziestym pierwszym chromosomie, którego obecność stanowi główną przyczynę tej wady genetycznej. Nazwa zespołu Downa, inaczej określanego trisomią 21. chromosomu, pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który to jako pierwszy go opisał.

Źródło: Stowarzyszenie "Bardziej Kochani"